미국의 AIDS 치료 운동으로 본 대중의 과학(정책)참여

* 본 포스팅은 1995년에 STHV 20에 실린 Steven Epstein의 글을 요약한 내용으로 과학(정책)에의 대중 참여 운동을 보여주고 있다. 이를 통해 현재의 과학(정책)이 대중과 함께 나아갈 수 있는 방향을 생각해 보는데 도움이 되고자 한다.

The Construction of Lay Expertise: AIDS Activism and the Forging of Credibility in the Reform of Clinical Trials by Steven Epstein


미국의 AIDS 연구에 있어서 가장 큰 특징은 이 연구에 참여하는 사람들이 매우 다양하다는 점인데, 면역학자, 바이러스학자, 분자생물학자, 전염병학자, 내과 의사 등의 전문인력(expert) 뿐만 아니라, 대중매체, 제약업체, 생명공학회사들도 이에 포함되며, 동성애자 언론 매체나 사회운동 언론 매체 등의 비전문 집단도 포함이 된다. AIDS 연구 참여자의 이러한 다양성은 질병이 갖는 정치성을 나타낼 수도 있지만, 다른 한편으로는 이 질병이 대중과 밀접하게 연관되어 있다는 의미를 나타낸다고 해석할 수 있다. 기존의 다른 사회운동과는 달리 AIDS 운동은 과학적 전문성을 띄면서도 사회운동의 특성을 동시에 나타내었는데, AIDS 운동가들은 그들이 과학자 집단이 아님에도 불구하고 과학적 신뢰를 확보할 수 있었다. 그리고 이는 나아가서 AIDS에 대한 사회 인식의 전반에 변화를 가져왔을 뿐만 아니라 AIDS 연구 방향에도 큰 영향을 미치게 되었다. 특히 AIDS 치료 운동가(Treatment activist)는 그들이 얻은 신뢰를 바탕으로 약 개발에도 참여하였다. AIDS에 있어서 비전문가인 이들이 어떻게 과학적 신뢰성을 확보하였으며 어떤 식으로 연구에 영향을 미쳤는지를 알아 보자.

 

과학적 신뢰성(Scientific credibility)의 의미

과학자 집단 내에서나 혹은 그 밖의 일반 사회집단 내에서나, 과학적 확신(혹은 신뢰성)은 권위있는 지식으로서 그 주장을 적법하게 하여 반대세력을 약화시키는 힘을 가지고 있는데, 이는 단순히 사회적 권력이면서 동시에 문화적 권력이며, 사람들이 무엇을 진실로 받아들여야 할지를 결정한다. 사람들은 때로는 복잡한 연구과정 속에서 생겨나는 불확실성으로 인해 과학에 의심을 품을 때조차도, 의사와 과학자들이 복잡한 과정을 적절하게 조절하여 전염병 등을 통제하고 사람들을 치료할 수 있을 거라는 막연한 기대를 한다. AIDS 연구에 참여한 다양한 전문인력은 각자 자신의 분야에서 과학적 전문성을 가져왔고 이를 통해 몇몇 반대의견들도 통합 흡수함을써 AIDS 연구에 더 큰 과학적 신뢰성이 부여되었다.

 

AIDS 운동(AIDS movement)의 시작

대중 영역에서 과학적 논쟁 연구는 대체로 전문인력과 사회운동 사이의 충돌에 중심이 맞춰져 왔으며, 사회 운동 자체를 신뢰성 있는 지식을 구성하는 단계로 인식하지 않았다. 그러나 생태계, 여성, 반핵, 인종, 동성애, AIDS와 관련된 사회운동에서 기존과는 다른 새로운 사회운동의 경향성에 주목하기 시작하였다. 새로운 사회 운동의 관점에서 AIDS 운동의 주목할만한 점은 이 운동의 행위자들이 대체로 신중산층으로 이들은 기존의 노동계급적 정치 관습에 반하는 성향을 띄었다. 이들은 쉽게 사회 표면에 대두되지 않았으며 정치적이라기보다는 문화적인 성향을 나타내었는데, 개인적이고 분화되었으며 잘 결집되지 않는 모습을 보였다. 이들이 주축이 된 새로운 사회운동은 자주와 정체성에 초점을 맞추며 진행이 되었으며 사회의 획일화에 반대하였다.

AIDS 운동은 폭넓고 그 행위자들은 보건 교육가, 저널리스트, 작가, AIDS 감염자 등등 매우 다양했다. 이들이 생의학적 문제에 가담한 첫번째 비전문인 집단은 아니었다. 1970년대에 이와 비슷한 상황의 암 관련 사회운동가들이 있었으며, feminist 보건 운동도 이와 비슷하게 볼 수 있다. 그러나 AIDS 운동이 이들과 달랐던 점은, AIDS 운동가들은 AIDS 환자의 개념을 병에 걸린 수동적인 희생자(victim)에서 운동가-전문인력으로 전환하였으며, 이러한 관점에서 과학적, 의학적으로 AIDS 연구에 적극 참여하였다는 것이다.

AIDS는 다른 질병과는 다르게 감염되고 바로 질병이 발병하는 것이 아니라, 비교적 긴 잠복기를 가진다. 이 기간은 정확하게 예측할 수 없으며, 이 동안은 AIDS 환자도 정상인과 동일한 생활을 유지하는 것이다. 처음에 AIDS 감염자들은 자신이 얼마나 정상적으로 살 수 있는지를 알고 싶어했고, 비감염인과 동등한 상태로 생활하기를 원했다. 그러나 AIDS는 그 초기단계부터 인종차별적, 성차별적, 생활차별적 성격을 띄었고 감염자들을 성과 약물을 부적절하게 이용하는 집단으로 낙인 찍히게 되었다. 이러한 상황에서 AIDS 사회 운동이 일어나게 되었다.

AIDS가 동성애의 결과라는 초기의 인식 때문에 AIDS 운동은 동성애 운동과 밀접한 관련을 맺고 있다. 동성애 운동가 집단의 대부분은 백인에, 어느정도의 정치적 영향력을 띄는 중산층이며, 기금을 모을만한 여력이 되는 이들이었으며, 의사, 과학자, 교육자, 간호가, 전문가 등등의 전문인력도 다수 포함되어 있었다. 즉, AIDS 운동은 그 스스로 어느정도의 전문성을 띌 수 있는 기반이 있었고 이로부터 전문가와 일반 대중 간의 의사소통을 담당할 수 있었다.

 

AIDS 치료 운동 (AIDS treatment activism)

미국에서의 AIDS운동은 다양한 집단을 포괄하면서 이들의 인종, 윤리, 젠더성, 성적 취향 및 HIV 위험 행동 등 다방면에 관심을 표명하며 여러 양상의 사회 운동으로 전개되었다. 이 중에서 ACT-UP이라는 명칭의 AIDS 치료 운동(treatment movement)은 효과적인 AIDS 치료법 개발을 촉구하면서 일반인, 특히 동성애 집단에 치료법을 교육하였으며 AIDS 치료법에 관련한 간행물도 발간하였다. 더불어 이들은 AIDS 연구에 도움이 될 임상실험을 널리 소개하고 장려하였다.

1980년대 중반까지 AIDS치료운동가들은 FDA에 압력을 가하여 AIDS 치료제의 빠른 승인을 촉구하였으나, AIDS 치료제 후보물질이 적으면 이것이 큰 소용이 없다는 것을 깨닫고 1980년대 후반에는 치료제 개발에 박차를 가하도록 NIH를 압박하였다. 이들은 이들 단독으로는 AIDS 치료에 아무 것도 할 수 있는 게 없다는 것을 알았기에, 치료제와 관련된 여러 집단에 AIDS 연구를 종용하였는데, 이 과정에서 과학자 집단과 소통하기 위해 이들도 과학적 지식을 갖춰야 한다는 것을 깨달았다.

 

AIDS 치료운동가의 과학적 신뢰성 획득의 4가지 방법

샤핀에 의하면, 전문가(과학)와 일반인(대중)의 차이는 누가 문화적 자격을 갖는가에 의해 결정된다. AIDS 치료 운동가들은 과학적 신뢰성을 얻어 이러한 자격을 획득하기 위해 의학에의 용어와 문화를 배워야 한다고 생각하였다. 이후 그들은 각종 학회에 참석하고, 연구 계획을 면밀히 검토하며 운동 내외에서 전문가들로부터 배워나갔다. 그리고 이를 통해서 전문지식을 습득하였으며 이를 비과학의 언어로 대중에게 전달하면서 그 영향력을 키워나갔다.

두번째로, AIDS 치료운동가들은 그들 스스로가 AIDS 감염자들의 합법적이고 단결된 목소리를 전하는 대표임을 자처하였다. 특히 그들은 임상실험에 참여하는 이들의 대변인임을 강조하였다. 임상실험은 AIDS 치료 연구에 있어서 중요한 요소 중 하나였는데, 이들의 대변자가 됨으로써 AIDS 치료운동가들은 의사들에게 AIDS 치료 연구에 중요한 요소를 제공할 수 있고 이들과 동등하게 대화를 진행할 수 있었다.

세번째로, 치료 운동가들은 방법론적 (혹은 인식론적) 논쟁과 도덕적 (혹은 정치적) 논쟁등을 서로 연결함으로써 서로 다른 분야에서 서로 다른 형태의 신뢰성을 나타내었다. 이들은 신약 생산에 있어서 윤리적으로 믿을만한 방책에 개입하면서 포괄적인 연구 결과를 얻기 위한 과학적으로 믿을만한 방안에도 관여하였다. 이를 통해서 AIDS 치료운동가들은 다방면에서 역할을 수행하며 두각을 나타내었고 이를 통해 신뢰성을 확보할 수 있었다.

마지막으로 이들은 임상실험 과정에 적극적으로 개입함으로써 임상실험에서 일어나는 논쟁의 양 쪽 자리를 선점하였고 이를 통해 임상실험의 방향을 설정할 수 있었다. 일반적으로 임상실험의 접근법은 크게 두 가지 방식으로 나눌 수 있는데, 하나는 ‘실질적인(pragmatic)’ 접근이고 다른 하나는 ‘까다로운(fastidious)’ 접근 방식이다. 일반적으로 ‘까다로운’ 접근법은 연구자들이 선호하는 방식으로 외부요인을 최대한 통제하여 투여된 약이 질병의 치료에 얼마나 도움이 되는 지를 확인하는데, 이 때에 약의 효과에 다른 요소의 개입을 최대한 줄이기 위하여, 임상실험에 투입될 환자를 까다롭게 선정한다. 반면 ‘실질적인’ 접근법은 외부요인 통제를 최소한으로 줄이고 일상 그대로에서 약을 투여함으로써 환자가 나아지는 정도를 본다. 그러나 이는 치료에 영향을 주는 요소가 너무 많아 정확한 결과를 예측하기 어렵고, 약의 성능을 단언하기 어려운 단점이 있다. ‘까다로운’ 접근법은 외부요인 통제를 위하여 한 번 실험에 참여한 환자들은 다른 임상실험에 참여할 수 없었으나, ‘실질적인’ 접근법의 임상실험은 이러한 제한을 두지 않으므로 여러 번 참여가 가능했다.

AIDS 감염자들은 가만히 앉아서 죽기 보다는 임상실험에 적극적으로 참여하기를 원했고 이 때문에 실질적 접근 방법의 임상실험을 많이 하기를 원했다. 이 과정에서 AIDS 치료운동가들은 실질적인 접근법을 통해서 더 많은 감염자들의 치료를 시도하면서 동시에 까다로운 접근법을 통해 연구자들은 학문적 연구 결과를 얻을 수 있을 것임을 주장하며 양쪽 방식의 혼용을 제안하였다.

 

비전문집단의 과학적 지식 생성 참여 의의

생의학은 다른 과학기술 분야에 비해 비교적 비전문가의 진입이 쉬운데, 특히 임상실험 분야의 경우 더욱 그러하다. AIDS 감염자들은 과정의 초반부터 독특하고 중요한 시각을 주장하였고 이로부터 “입장에 따른 지식(situated knowledge)”를 만들어낼 수 있었다. 이와 더불어 AIDS 치료운동을 통해 사회운동가들도 전문적인 기술지식을 습득하고 때로는 전문가들을 놀라게할 수도 있다는 것이 확인되었다. 더구나 이들은 전문가들보다 더 다양한 분야에서 자신의 주장을 펼 수 있으며 일반 대중과도 소통할 수 있다는 강점을 갖추고 있다.

AIDS 운동가들은 한 때 NIH나 FDA의 자문위원을 맡기도 하였는데, 이들이 AIDS 감염자들이 실질적으로 필요한 것이 무엇인지를 제공함으로써 연구 프로그램의 실용적인 측면에서 큰 도움을 줄 것으로 기대되기도 하였다. 그러나 최근 생의학의 ‘내부’와 ‘외부’의 경계가 재형성됨에 따라 이들의 소통이 쉽지만은 않을 것으로 생각된다. 하지만, AIDS 운동을 통해서 생겨난 새로운 경향은 사회적으로나 과학적으로 영향을 미치고 있다. 또한 이러한 운동이 과학지식에의 절대적 권력을 행사하지는 못하지만, 조언을 주는 위치에서 권력을 행사할 수 있을 것으로 기대되며 이는 과학적 지식생성 방법에도 변화를 가져올 것이다.

 

AIDS 치료 운동의 영향                    
                       

AIDS 치료 운동 이외에도, 사회운동이 과학적 신뢰성을 갖고 과학 연구에 영향을 주는 일이 일어날 수 있을까? AIDS 치료 운동은 AIDS 운동의 일환에서 본다면 별로 특이할 것이 없으나, 생의학의 측면에서 본다면 매우 독특한 케이스이다.

·  과거 라임병과 관련된 학술 발표에서 몇몇 발표가 거절되었다가 해당 발표를 후원하던 환자들의 요청에 의하여 발표가 재개된 적이 있는데, 이에 과학자들은 일반인의 이러한 행동에 불쾌감을 표시했다.

·  유방암 환자들은 치료방법이 빠르게 개선되지 않아 불만을 터뜨리고 있는 반면, 연구의 관계자들은 유방암을 통제할 수 있다고 얘기하여 환자들의 빈축을 샀다.

·  한 제약회사가 만성피로 환자에게 꾸준히 약을 공급하겠다는 약속을 파기하자 환자들이 소송을 시작했다. 이에 한 관계자는 만약 AIDS 약을 제조하는 회사였다면 정치적 소동이 일어났을 것이라고 한탄했다.

위의 몇 가지 예에서 보듯이, 일반적으로 환자와 연구자들 사이에는 보이지 않는 벽이 존재하며 서로 의사소통도 제대로 되지 않음을 볼 수 있다. 그렇다면 AIDS 치료 운동이 AIDS 치료 연구에 효과적이었던 이유는 무엇인가? 가장 큰 이유는 AIDS 운동가들이 환자를 수동적인 희생자로 생각하지 않고 능동적으로 연구 과정에 개입했다는 것이다. 이들은 연구자와 연구대상의 구분을 무너뜨리며 의사-환자 관계에서 동등한 권리를 추구했고, 직접 과학적 지식을 익히면서, AIDS 연구에 우위를 정하고, 연구 결과를 평가하였고, 법과 정책을 만드는 역할도 요구하였다.

새로운 사회운동의 리더는 과학적 지식의 습득으로 해당 과학기술의 전문가가 되었으나, 이는 연구에의 행위자를 과학자/일반인 전문가/일반인 운동가의 세 부류로 다시 한 번 나눠지게 한다. 그렇다고 지식을 습득한 일반인 전문가가 임상실험의 전문가가 되거나 NIH 위원으로 임명되는 것을 불가능하다. 그러나 이들은 직접 과학 활동에 참여하지 못하더라도, 과학자와는 또 다른 전문가로서 효과적인 치료제 개발 등의 과학적 연구 과정에 참여할 수 있다.

다양한 행위자들이 누가 신뢰성을 가지며, 어떤 지식이 신뢰성을 가지며 어떤 방식의 연구가 신뢰성을 갖는가를 결정하는 협상을 한다. 이 협상과정의 분석을 통해서 AIDS 치료 운동과 같이 과학기술과 관련을 맺으며 새로운 사회운동을 전개해 나갈 수 있으며 이를 통해 과학 지식의 구성에 관한 깊은 이해와 함께 과학적 실천에 변화를 꾀할 수 있을 것으로 기대된다.


by jewel | 2009/06/03 16:10 | └ read | 트랙백 | 핑백(1) | 덧글(0)

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